从血管瘤患儿妈妈化身血管瘤论坛创建人助万千患友重拾自信！

家好！我是中国血管瘤论坛的肖静,也是中国血管瘤论坛的创建者，同时也是两个孩子的母亲。

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中国血管瘤论坛是血管瘤患者之家（https://www.xueguanliu120.com/），是患友们交流、互动、帮扶的公益平台。至今，论坛已经成为了国内唯一的血管瘤信息门户网站，在患者中占有一席之地。

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血管瘤论坛，我因何结缘？

曾经的我只是一名普通的上班族，以为生活可以一直这样云淡风轻，直到有一天，女儿的出生打破了这份平静，因为她是一个患了血管瘤的宝宝，是她的患病才让我真正的了解到还有血管瘤这种疾病，为了我的孩子，我迫切的想快点带她治好病，才发现一切都无处可寻。

我带着女儿跑了数十家医院，绝大多数医生都告诉我不用治，说能自己消，或者等发展严重了再治，还有一部分医生只是让吃药，作为一名幼儿的母亲，对于药的副作用我是十分担心的，因为孩子太小，吃药难道不会影响生长发育吗？但是当提出这样的疑问时，反被医生质问：到底要不要治病？

我也曾找过黄牛花高价买专家号，光是跑路费就是好几百，可是，好不容易见到了专家，两三句的问诊结束后就要打发我走，多问几句就不耐烦了。我能理解医生每天的工作量大，对孩子的这种“小病”见怪不怪，可谁能理解我们做为家长的，带着几个月大的宝宝，坐火车远赴千里，最后只听到几句话是什么样的心情呢。无奈之下我也去过私人医院，被包装的五花八门的新技术、新疗法蒙蔽，钱财被骗不说，还让宝宝白遭了罪，当时的我悔恨不已，只恨自己不能代替孩子受这份苦受这份罪，如果可以，我宁愿多承受十倍百倍的痛苦，也甘愿。

我的这些经历，是众多血管瘤患友的一个缩影。

求医的这些经历，让我发现血管瘤信息极不对称，作为患者想要去了解血管瘤的资料其实很难，当时没有一个渠道能告诉我们血管瘤到底是怎么回事？网络上也找不到系统的科普和治疗相关的指引，当时的我只能盲目的在各大医院里乱窜，网络上乱问，花费了大量的时间和精力，最后也没有真正解决问题。

那几年我接触过许多这方面的医生，发现对于这个疾病很多医生并不专业，他们只是知道的知识比我们多一些而已，但很多都没有认真钻研过血管瘤这个科目，接诊时也是千篇一律，治疗方法更是单一落后，也可能是因为怕担责任的关系，所以他们大多建议回家观察，因为也有血管瘤随着时间的流逝慢慢消下去的案例。当然，也还有一种可能，就是血管瘤长得更加严重了，血管瘤发展严重的情况下是能影响到视力、听力，甚至造成肢体畸形的，这时的患者和家属就只剩一条路了，只能治疗，才能减轻疾病带来的伤害和痛苦，但是治疗造成的复发和二次伤害，可能最终会伴随患者终身。

还有的医生治疗时只管效果，不顾愈后，造成了年幼孩子的脸上或身体上形成疤痕增生，组织缺损，甚至功能障碍，这些不完美的治疗遗憾也会伴随孩子的一生。

因为血管瘤学科研究的落后，很多患友直接奔向了三甲综合医院，但大部分的公立医院医生一天需要接诊50、60个患者，甚至更多，每名患者平均算下来只有1~2分钟的面诊时间，所以很多时候，医生连患者的名字都来不及问。但是这些患者有的要排队几小时甚至几天几夜，多则数月，敢问这样的境遇对患者是否公平呢？更有甚者，就诊的医生根本就不是专业治疗血管瘤的，大多是儿科、颌面外科的大夫。

三甲医院的大体量，使得一个医生年接诊量多达上万，在这庞大的群体里，哪怕只有几十个人发声说有效果，也会有很多盲目的患者蜂拥而上，只为了那渺茫的概率，其实，还有更多失望的脸庞我们是看不到的。

一般的血管瘤治疗方法，见效慢，医生成就感很弱，而且收费低，年轻医生觉得不值得去钻研。如果直接采用外科手术，宝宝年龄又太小，需要承担的风险更大，而且也只能算是一个普通外科手术的级别，对此，有这种时间和精力的医生，大都也奔着整形美容这些热门和高盈利的专业去了，因此专业治疗血管瘤的医生真的很少，十几年了叫得上名的还是那几个……

所以，我开始创建中国第一个血管瘤门户网站。

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在这种愤怒和痛心的纠结中，我和几个患友决定创建中国血管瘤论坛，初心很简单，就是为广大患友提供一个可以了解血管瘤信息的渠道，可以相互交流的平台，大家自愿的分享各自的治疗经历和经验，同时，也希望能够打击那些庸医和假药，让大家少走弯路，少花冤枉钱。

其实，创建论坛并不是件容易的事。最初，没有可寻求资讯的渠道，我们就买来市面上所有相关的文献书籍，扫描之后上传到论坛，与患友交流，但是有人以为我们是在做广告，其实，我能理解，我知道他们当中有可能曾被骗过，所以带着厚厚的防备心，交流起来也很困难，还有患友质疑我们不是医学出身，没有专业性……

总之，当时的各种困难扑面而来，但我们始终怀抱初心，那就是：哪怕只有一个患友因为我们受益，这件事情都值得我拼尽全力去做。

所以，靠着这满腔的热忱，真诚的本心，论坛逐渐在患者群体中产生了影响，有了越来越多的患友加入进来，大家相互交流、分享、鼓励。在这样不懈的努力和患友的大力支持下，论坛逐渐发展成为国内唯一的血管瘤信息门户网站。而且随着时间的推进和论坛的发展，我们也吸引了国内血管瘤领域的众多知名专家、儿科大咖医生，他们在论坛上分享了自己的宝贵资料和很多病案，并利用工作之余为论坛患者提供一对一的答疑解惑，这无疑是拉近了医患关系，让治疗变得更加便捷。

渐渐地，也有多家爱心医院参与进来，为了从实际上帮助血管瘤患者解决无效治病、盲目治病的问题，我们坚持选择有丰富治疗经验，大量临床治疗案例的医院，并且在实地考察后，开展了其他公益论坛从没有过的血管瘤义诊活动，患友们可以先到义诊医院免费治疗，确定有效果后再继续治疗，义诊患者的效果可以通过他们的日记、病例等形式反馈发到论坛里，让更多的患友看到，也能够帮助到更多的人。

这些年，中国血管瘤论坛一直以满足患者对资讯和治疗的需求为基本，让患者能在一个透明的治疗体系里放心的治疗，至此，已让上万名患者受益……

我认为，一个国家的发展，不在于拥有多少高楼大厦，而在于是否能在最大程度地维护老百姓的利益，让社会的每个成员都有机会享有公平的权利，而医疗体系中不管运用哪种模式，都应以“患者需求为核心”，所以，我希望中国血管瘤论坛能成为一股正能量，早日实现这个目标。

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